Tuskegee-syfilisonderzoek

Achtergrond

In de jaren 1930, toen het onderzoek begon, was syfilis een zeer ernstig gezondheidsprobleem in de Verenigde Staten. In feite is syfilis door de hele geschiedenis heen een ernstig gezondheidsprobleem geweest. Syfilis wordt erger met de tijd. Het kan zeer pijnlijk zijn. Als het niet behandeld wordt, veroorzaakt het hersenbeschadiging en de dood. In de jaren 1930 was er geen genezing voor syfilis. De behandelingen die werden gebruikt werkten niet goed en sommige waren giftig. Artsen begrepen syfilis niet. Daardoor hadden ze geen manier om mensen met de ziekte te helpen.

Er waren maar weinig studies gedaan naar het effect van syfilis op mensen. Eén studie werd gedaan in Noorwegen in 1928, maar die onderzocht alleen blanke mannen. In de jaren 1930 geloofde men dat syfilis mensen van verschillende rassen op verschillende manieren trof. Artsen dachten dat het cardiovasculaire systeem van Afro-Amerikanen meer aangetast was door syfilis dan het centrale zenuwstelsel. De Tuskegee studiegroep besloot te bestuderen hoe syfilis Afrikaanse Amerikanen trof. Zij redeneerden dat zij mensen met syfilis toch niet konden genezen of behandelen, en dat zij dingen zouden leren die artsen zouden helpen syfilis beter te begrijpen.

Het experiment

Beginnings

De Dienst Volksgezondheid begon in 1932, tijdens de Grote Depressie, te werken aan het Tuskegee syfilis-experiment. De Tuskegee Universiteit, een college in Alabama dat openstond voor Afro-Amerikaanse studenten, hielp ook met de studie. Zij hielpen omdat zij dachten dat de studie de volksgezondheid voor de arme mensen in het gebied zou verbeteren.

Voor de studie schreven onderzoekers in totaal 600 Afro-Amerikaanse mannen uit Macon County, Alabama in. In totaal 399 van deze mannen hadden syfilis voordat de studie begon. De overige 201 hadden geen syfilis. (In onderzoek wordt deze gezonde groep een "controlegroep" genoemd). De onderzoekers wilden het verschil vergelijken tussen mensen met en zonder syfilis. De mannen kregen gratis gezondheidszorg, maaltijden en een gratis begrafenisverzekering voor hun deelname aan de studie.

Het oorspronkelijke doel van de onderzoekers was om de effecten van syfilis gedurende slechts zes maanden te bestuderen. Eerst bestudeerden zij de mannen in het experiment gedurende zes tot acht maanden. Daarna kregen ze de enige behandelingen die op dat moment bekend waren. Deze omvatten arsphenamine (dat nu als chemotherapie wordt gebruikt), kwikzalf en bismut. Deze behandelingen waren allemaal zeer giftig. Sommige behandelingen hielpen een beetje, andere maakten het alleen maar erger.

Geld voor behandeling

De Tuskegee studie kreeg geld om de mannen in de studie te behandelen van het Rosenwald Fonds. Dit was een grote organisatie uit Chicago die filantropie als doel had. In het bijzonder steunden zij de verbetering van het zwarte onderwijs en de ontwikkeling van gemeenschappen in het Zuiden.

In 1928 had het Rosenwald Fonds samengewerkt met Public Health Services bij een onderzoek onder meer dan 2.000 zwarte arbeiders in Mississippi's Delta Pine and Land Company. Het doel van het onderzoek was na te gaan hoe vaak syfilis in deze groep voorkwam. Het Rosenwald Fonds hielp bij de behandeling van 25% van de arbeiders die positief hadden getest op syfilis. In 1929 vond echter de Stock Market Crash plaats. De Grote Depressie begon ook. Het Rosenwald Fonds zei dat zij de medicijnen voor de behandeling van de Tuskegee mannen niet langer konden betalen.

De studie gaat verder zonder behandeling

Nadat de financiering (geld) voor de behandeling wegviel, werd de studie voortgezet. De deelnemers aan de studie werd nooit verteld dat ze nooit een behandeling zouden krijgen. In feite werd de mannen verteld dat ze werden behandeld voor "kwaad bloed." "Slecht bloed" was een plaatselijk woord dat mensen gebruikten om verschillende ziekten te beschrijven, waaronder syfilis, bloedarmoede en vermoeidheid.

Onderzoekers begonnen trucs te gebruiken en te liegen tegen de mannen in het onderzoek, zonder zich te bekommeren om medische ethiek of de rechten van de mannen. Onderzoekers wilden bijvoorbeeld lumbaalpuncties ("ruggenprikken") bij de mannen uitvoeren om de effecten van syfilis te meten. Deze ruggenprikken waren gevaarlijk en zeer pijnlijk. Om er zeker van te zijn dat de mannen de ruggenprik zouden krijgen, stuurden de onderzoekers alle 400 proefpersonen een brief met de titel "Laatste kans op speciale gratis behandeling". Dit was een leugen; de ruggenprikken waren geen behandeling.

Alle deelnemers aan de studie moesten na hun dood ook een autopsie ondergaan om een begrafenisuitkering te kunnen krijgen (geld dat aan hun familie wordt gegeven om de begrafenis te betalen).

Nadat penicilline in de jaren 1940 als geneesmiddel was ontdekt, gaven de onderzoekers geen penicilline aan de deelnemers aan het onderzoek. Ook vertelden zij geen van de deelnemers over penicilline. Veel patiënten werden voorgelogen en kregen placebobehandelingen, zodat de onderzoekers konden blijven bestuderen hoe syfilis de mannen aantastte. De onderzoekers deden dit ondanks het feit dat zij wisten dat zonder behandeling de syfilis de mannen uiteindelijk zou doden.

Onderzoekers weerhouden patiënten van behandeling

Tijdens de Tweede Wereldoorlog meldden 250 van de Tuskegee mannen zich voor de dienstplicht. Deze mannen werden medisch onderzocht door het leger en er werd vastgesteld dat ze syfilis hadden. Zij werden bevolen zich te laten behandelen voor syfilis voordat zij in het leger konden worden opgenomen. Maar de onderzoekers van de Tuskegee studie probeerden te voorkomen dat deze mannen een behandeling kregen. Een medewerker van de Volksgezondheidsdienst werd in die tijd geciteerd en zei: "Tot nu toe, weerhouden we de bekende positieve patiënten [de mannen met syfilis] van behandeling."

Tegen 1947 was penicilline de normale behandeling voor syfilis geworden. Het was niet alleen een behandeling, maar een remedie. De regering van de Verenigde Staten creëerde verschillende volksgezondheidsprogramma's om mensen te helpen de behandeling te krijgen. De regering vormde "snelle behandelingscentra" waar mensen terecht konden voor penicilline. Het doel van de regering was om syfilis uit te roeien (zodat het niet meer zou bestaan). Maar toen deze programma's naar Macon County kwamen, weerhielden studie-onderzoekers de Tuskegee mannen ervan om deel te nemen.

Einde van de studie

De studie ging door tot 1972, toen Peter Buxton, die ook voor de Dienst Volksgezondheid werkte, informatie over het experiment gaf aan een verslaggever. Dit zorgde ervoor dat de studie werd beëindigd, op 16 november 1972. Tegen die tijd hadden alle Tuskegee mannen met syfilis 40 jaar lang geen echte behandeling gekregen.

Aan het eind van de studie in 1972 waren slechts 74 van de proefpersonen nog in leven. Van de oorspronkelijke 399 mannen, waren er 28 gestorven aan syfilis. Nog eens 100 waren gestorven aan gerelateerde complicaties. In totaal waren 40 van hun vrouwen besmet en 19 van hun kinderen waren geboren met congenitale syfilis.

Een dokter geeft een studiedeelnemer een placebo (nepmedicijn)

Verwante pagina's

• Syfilis
• Medische ethiek
• Penicilline